Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Rugproblemen.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Rugproblemen.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Monica

Geschreven op: Dinsdag 9 Oktober 2018 om 19:28
Ongepast of beledigend?

Hoi. Ik ben een vrouw van 45 jaar oud. Ik weet sinds mei dat ik op twee plaatsen een Thoracale hernia heb. Ik loop sinds augustus bij Drs Cornips en die heeft een operatie voorgesteld aangezien er een hernia op mijn ruggenmerg drukt. De pijnen zijn soms niet uit te houden. Wie heeft er ervaring met thoracale hernia en wie kan mij meer vertellen over de operatie en het herstel daarvan?
 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Geschreven door: Agnes op Zaterdag 13 Oktober 2018 om 23:28 Ongepaste reactie?

Hallo
In 2016 ben ik door dr Cornips geopereerd aan 2 vd 3 thoracale hernia s. Ik was toen 42 jaar.
Ik weet niet precies wat je zou willen weten..?
De operatie is best zwaar. De nacht voor de operatie vond ik het ergste eerlijk gezegd. De marker was geplaatst en daarom mocht ik alleen plat liggen . Dat was vreselijk aangezien ik door de hernia sowieso al niet meer kon liggen
Verder ging het wel met goede pijnstilling dan
De eerste dagen was het qua long en ribben niet makkelijk.
Ik ben er 10 dgn geweest. Tgv extreem vochtophoping in flank iets langer. Waardoor dit kwam is niet bekend.
Het herstellen kost tijd. Mm de ribben. Erg pijnlijk vond en vind ik. Heb er nu nog veel hinder van.
Helaas heb ik al weer meerdere hernia''s. Waaronder ook thoracaal. As maandag 15 okt ga ik voor een nwe MRI. Ik heb veel klachten. Weer niet lang kunnen liggen. Veel zenuw en uitstralingspijn in ribben etc etc. Balen dus!
Van alle rug operaties die ik heb gehad vond ik deze toch heftiger. (Oa spondylode nek en onderrug, stenose en meerdere hernia operaties had ik al gehad.)
Cornips zelf is erg kundig. Je zit daar oke. Ik kom uit Groningen &
128521;
Wens je veel succes! Wanneer ben je aan de beurt? De wachtlijst was indertijd zeker 9 maanden..


Geschreven door: Monica op Zondag 14 Oktober 2018 om 10:12 Ongepaste reactie?

Hoi Agnes.
Bedankt voor je reactie. Ik moet volgende maand op 19 november een nieuwe mri en 21 november krijg ik de pre operatie screening en heb ik een afspraak met Drs Cornips om de operatie te bespreken. Heeft hij je geopereerd via de zijkant? Dit is bij mij de bedoeling. Is het de bedoeling dat je na de operatie gaat revalideren zo ja hoe lang? Ik woon zelf in Zeeland en ben gelukkig doorverwezen naar Drs Cornips. De wachtlijst is nu drie to 6 maanden.
Ik las dat je nu weer meerdere hernias hebt is dat weer op dezelfde plaats?


Geschreven door: Agnes op Maandag 15 Oktober 2018 om 16:07 Ongepaste reactie?

Hoi Monica

Ja ik ben via de zijkant (In mijn geval links) geopereerd. Aan t11 t12 en t9 t10.
Op zich valt dat mee. Qua klaplong etc. Alleen het ademhalen is de eerste tijd pijnlijk. Door en diep ademhalen dan.
Qua revalideren..tja..denk niet in dagen of weekjes. Het duurt best even hoor eer dat je de oude bent. Al vond ik de hersteltijd na de spondylodese lastiger. Ook meer restricties.
De wachtlijst was in 2016 9 maanden! Dat is lang. Ik ben doorverwezen vanuit Nijmegen. Daar liep ik al qua rug. Maar Cornips is de expert. Aardige man. Wel erg geleerd en dat merk je in communicatie. Qua ziekenhuis te groot. Je bent best een nummer..Nijmegen is zo anders. Top kliniek
Ik heb vanochtend een nwe MRI gehad..
Uitslag: grote hernia l3 l4 en een kleinere op l2 l3
Thoracaal: grote op t9 t10 en een grote op t7 t8. Daarnaast nog 2 op c2 c3 en c3 c4.
Zooitje dus..
Onderrug gaat naar Nijmegen gestuurd worden. Bivenrug naar cornips
Al weet ik niet of ik dat thoracale gebeuren zo maar weer aankan. Hakt erin. Vanaf 2006 ben ik om het jaar aan mn rug geopereerd.en dat icm een gezin werkt niet..
Anderzijds..de pijn en uitstraling zoals nu gaat ook niet meer
Linkerbeen
Bovenbuik flank bivenrug
Ik werd in Maastricht geopereerd ten tijde van de meivakantie. Mijn ouders man en zoontje verbleven in Schin op geul gedurende mijn ook opname. Erg erg fijn. Vooral die eerste spannende dagen..high care. Thoraxdrain ivm klaplong etc
Ik was blij met hun in de buurt.
Ik heb nog contact met mijn buurvrouw van toen. Ook zij heeft al weer nwe hernia''s thoracaal en wil ook niet weer geopereerd worden
Nou ja..Ik had geen keus in 2006. Het losse hernia fragment zat in mijn ruggenmerg. Niet best dus. Ik hoop dat ze nu misschien iets anders uit de hoge hoed kunnen toveren. Qua onderrug zal een operatie wel moeten vrees ik. Is geen doen zo..
Op welk niveau word jij geopereerd?
En kan de MRI niet gecombineerd worden met de screening etc? Scheelt je weer een reis..
Mocht je nog meer vragen hebben..stel ze gerust. 3 maanden revalideren zeker. Maar ga maar uit van 6 maanden. De eerste tijd heb je echt hulp nodig hoor qua huishouding etc
Mezelf verzorgen kon ik wel weer vrij vlot
Groet voor nu


Geschreven door: Agnes op Maandag 15 Oktober 2018 om 16:25 Ongepaste reactie?

Oja
De eerste of tweede controle viel in de bouwvak. Dus hebben we toen een chalet gehuurd vlak over de grens en daar hebben we een week vertoefd. Dit beviel goed. Het reizen op zich is voor mij een fikse aanslag fysiek (Ik heb ehlers danlos. Dat weet ik pas sinds 2016) vandaar ook die giga veel hernia s en andere gewrichts problemen. Teveel op op te noemen helaas
Er is geen oplossing voor maar het beestje..nou ja beest..heeft nu een naam..
Al met al heb ik zoveel hernia''s gehad inmiddels, meer dan 15. Er zijn in principe "Nog maar " 6 schijven geopereerd en of vastgezet.
Voor jou geef ik als advies: schrijf je vragen op. Duidelijkheid brengt rust. Regel een bedje in de kamer voor de eerste tijd. Wel zo gezellig. Kan kostenloos via medipoint. Grijpstokken zijn makkelijk. Scheert bukwerk. Een douchestoel is de eerste tijd wel fijn. Ik voelde me zwak. En hulp in huis. Voor koken en schoonmaakwerk. Verder laat het over je heen komen. Bij Cornips ben je in goede zo niet de beste handen.


Geschreven door: Monica op Maandag 15 Oktober 2018 om 18:05 Ongepaste reactie?

Hoi Agnes

Jeetje wat jij allemaal heb moeten doorstaan en nu weer! Bij mij is het in januari allemaal begonnen. Ik werk met verstandelijk beperkte cliŽnten. Op een dag moest ik een cliŽnt van een paard aftillen en toen ging het mis. Ik kreeg een branderige pijn in mijn romp. Dit zakte wel weer weg en dacht er verder niet over na...pas later denk ik dat dit de trigger was. Ik kreeg last van mijn rib en borstbeen aan de linkerkant. Dit werd steeds erger. Op maandag was het zo erg dat ik bijna niks meer kon en ook zwaar benauwd was. Naar de ha geweest en die dacht aan een longembolie. Ziekenhuis geweest long foto ct scan enz. De longarts dacht aan een beginnende longvlies ontsteking. Met medicatie naar huis maar dit deed helemaal niks. Pijn was verschrikkelijk mijn hele romp en buik stonden in brand. Mijn buik leek wel 200 kilo te wegen. Ik kon het beste liggen. zitten en lopen was niet te doen. lang verhaal maar kort het even in. Ondertussen terug bij de ha geweest en die dacht aan het syndroom van Tietze. Arts pijnpoli had zijn twijfels toch een zenuw behandeling gehad bij mijn ribben. Dit deed niks. Terug op de pijnpoli moest ik bukken en hij vond dat iets in mijn rug niet werkte. Mri in mei gehad en daar kwam dus twee hernias uit een aan de rechterkant op t 6/7 en een aan de linkerkant op t 8/9 maar Cornips denkt dus op t 9/10. Epidurale injectie gehad deze werkte een beetje voor de pijn. Daarna terug pijnpoli en dit aangegeven hij vond maar dat ik naar een psychiater moest gaan...echt ongelooflijk. Doordat ik veel ben gaan lezen kwam ik bij Cornips uit. Dit besproken met mijn ha en die heeft mij doorverwezen. In september kon ik terecht en ik had de mri al opgestuurd. Wat blijkt dat de linkerhernia drukt op mijn ruggenmerg dus vandaar dat ik ook last heb van tintelingen/ slapende arm. Hij zei ook meeste artsen weten niet hoe ze met deze diagnose om moeten gaan. Ik loop niet in Maastricht maar in het Zuyderland ziekenhuis in Heerlen. Cornips is het daar aan het opzetten want Maastricht is overvol. Het was fijn om eindelijk is serieus genomen te worden. Nu dus 19 november mri en 21 de rest. Helaas kon dat niet anders dus ik ga met mijn man twee dagen in een hotel want net als jij is de reis voor mij een ware hel. Ik heb wel gevraagd of hij mij gelijk op de wachtlijst ging zetten dit heeft hij dus ook gedaan. Mijn huishouden kan ik sinds januari ook zelf echt niet meer. Ik heb geprobeerd om te blijven werken maar ook dat is niet te doen. Kwaliteit van Leven is beneden peil. Zware medicatie neem ik niet want ik wil er niet nog een probleem zo direct bij hebben. Cornips stond er van te kijken. Ik heb een Tens en pcm als het echt niet te houden is neem ik Tramadol dat haalt de scherpe kantjes er van af.
Hij kan niet beide hernias weghalen maar de rechter drukt nergens op dus hij denkt dat de linker de problemen geeft.

Vragen die ik nog heb zijn :
Hebben ze bij jou je long moeten klappen of is deze geklapt na de operatie?

Jeetje zes maanden revalideren...moest je ook naar een revalidatie centrum of fysio?

Jij lag 10 dagen in het ziekenhuis maar dat kwam door complicaties? Hoe lang blijf je zonder complicaties in het ziekenhuis?

Ik woon in een appartement met drie trappen waarvan een in mijn huis dat zal dus moeilijk worden. mijn slaapkamer is gelukkig wel gelijk aan mijn huiskamer en keuken.

Heb je wel gehele narcose gekregen?

Kan je na een paar dagen na de operatie zelf je bed uit of lig je alle dagen plat op bed?

Ik heb even gelezen wat Ehlers danlos is maar wat een verschrikking voor jou en nu weer zoveel last!

Ik wens je ontzettend veel sterkte en hoop dat ze iets voor jou kunnen doen.
Ik ben je ontzettend dankbaar voor de informatie en adviezen. Het is zo moeilijk om info te krijgen en er is zo weinig info te vinden.
Mijn dank is groot!

Echt ontzettend veel sterkte. Ik weet hoeveel pijn het doet en hoe het is om naast dat een gezin te hebben.

Met vriendelijke groet,
Monica


Geschreven door: Agnes op Dinsdag 16 Oktober 2018 om 06:52 Ongepaste reactie?

Hoi Monica.

Ik wil je niet flauw maken, maar ik denk dat ook bij jou 1 long niet beademd wordt waardoor je een "klaplong krijgt. Dit omdat dr Cornips er anders niet bij kan. Bij al mn mede patiŽnten was dit idem. Op zich valt dat mee. Alleen heb je een thorax vacuŁm pomp als je wakker wordt. Met een beetje mazzel kan deze gauw verwijderd worden. De eerste dag lig je dan ook niet op zaal maar op een medium care.
Qua opname duur
Gemiddeld is het denk ik 10 tot 14 dagen. Mijn 10 dgn waren dus vrij normaal. Alleen ben ik normaal gesproken altijd heel snel met ontslag. Nu dus niet omdat ik ontzettend oedeem in mn flank en buik kreeg. Waardoor is nog onbekend.
Verder ben je heel vlot weer uit bed hoor. Heel vlot. Het ademhalen en de ribben doen pijn. Ik had een pijnpomp. Gelukkig maar&
128521;
Op zich moet je de terugreis ook kunnen d open hŤ. Van Maastricht naar ons huis is iets van 450 km. (Ik Weet het niet meer precies) enkele reis.
Thoracale hernia s zijn vrij zeldzaam inderdaad. Hebben wij even geluk..pfff..Ik wil liever een andere loterij. Deze doen pijn. Zeker
Ik kan vooral niet liggen. Slapen is een drama. Ik slik wel pijnstilling maar heb natuurlijk een uitgebreide rug etc geschiedenis. Al is zenuw pijn bijna niet te onderdrukken.
Je krijgt ook in het ziekenhuis nog veel uitleg hoor. Folders etc
Ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal.
Vraag gerust.
Groet Agnes


Geschreven door: Arcos1 op Donderdag 18 Oktober 2018 om 23:50 Ongepaste reactie?

Hoi hoi,

Eindelijk mensen gevonden die met hetzelfde rondlopen. Ikzelf (35 jaar) heb Marfan en ben 4 jaar geleden met spoed geopereerd aan een Aortadissectie. De scheur liep van hart tot in mijn benen. Sinds vorig jaar oktober begin ik uitvalsverschijnselen te krijgen in mijn benen. Paar maanden daarna hevige pijnen in mijn borstkast. Van specialist naar specialist gestuurd en na veel onderzoeken en twijfels bij Cornips terecht gekomen. Hij concludeerde samen met de Neuroloog dat het een Thoracale Hernia is die verkalkt is. Omdat deze specifiek aan de linkerkant zit en precies in de lijn van de aortaprothese willen ze me via de achterkant van de rug (tussen schouderbladen) gaan opereren. Ze hebben me verteld dat dit ongeveer 2 uur gaat duren en ik 4 nachten wordt opgenomen. Als ik jullie verhalen lees is dit dan wel reŽel? Het wordt nogal complex vanwege een halve prothese en al verzwakte aorta met mijn bindweefselafwijking? Hoop dat hier iemand me iets kan vertellen over het herstel en wat ik ongeveer mag verwachten? Heb 2 jonge kinderen die ik nog moet verzorgen.. Voor jullie in ieder geval veel sterkte wat er nog komen gaat. Groetjes Joyce


Geschreven door: Agnes op Maandag 22 Oktober 2018 om 22:40 Ongepaste reactie?

Hoi Joyce.

Op welk niveau wordt jij geopereerd? Ik lees via de rug?
Ik ben via de zij geopereerd. In mn flank zitten meerdere littekentjes. (Ribben)
Dit maakt vast verschil.bnet als jij heb ik een bindweefsel aandoening. Ik ehlers danlos. Na de Ok had ik veel last van linker schouder en sleutelbeen. Bleek luxatie.. tijdens de operatie is mijn arm te ver omhoog gelegd
Dit zijn wel van die dingen die je echt duidelijk moet vermelden.
Ik durf mbt jouw opname en te verwachten herstel niet veel te zeggen omdat het op mij overkomt dat jij op een andere manier geopereerd gaat worden..
Ik wens je veel veel sterkte. Je hebt al behoorlijk wat moeten doorstaan lees ik. Ai. Hoop op het beste! Groet Agnes


Geschreven door: Arcos1 op Dinsdag 23 Oktober 2018 om 11:51 Ongepaste reactie?

Hoi Agnes,

Bedankt voor je antwoord!
Mijn hernia zit precies aan de linkerkant bij de T5/T6?
Ze gaan via de rug tussen de schouderbladen in naar binnen. Dit doen 2 Neurochirurgen dr. Cornips en dr. Santbrink (Microchirurg). Ze moeten eigenlijk om de aortaprothese en het littekenweefsel heen om erbij te kunnen vandaar ook via de rug. We wachten het maar af. 22-11 krijg ik nog een opnamegesprek. Hoelang heb jij er van moeten revalideren Agnes?

Groetjes Joyce


Geschreven door: Monica op Dinsdag 23 Oktober 2018 om 17:33 Ongepaste reactie?

Hoi Joyce,
Ik kan je niet helpen wat je vragen betreft.
Ik moet nog geopereerd worden en net als Agnes via mijn zij.
Wordt jij in Maastricht of Heerlen geholpen?
Toevallig moet ik 21 november naar Cornips en krijg ik een operatie screening!
Voor jou ook heel veel sterkte.
Agnes bedankt voor je berichten. Door jou weet ik weer wat meer. Nu hopen dat het snel november is edat hijmij ook een.operatie datum


Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Rugproblemen.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)